Loputtoman datankeruun lieveilmiöitä – virheelliset potilaskirjaukset
Teksti: Satu Rantakokko [in English below]
Dataturvallisuus ja yksityisyys ovat jatkuva huolenaihe. Usein näkökulmana ovat tietomurrot ja sitä kautta yksityisten tietojen päätyminen vääriin käsiin tai kerättyjen tietojen käyttäminen profilointiin erilaisissa yksityisyyttä loukkaavissa tarkoituksissa.
Tässä blogissa käsittelen minulle henkilökohtaisesti tärkeää asiaa, jossa datan vääristyminen aiheuttaa ongelmia hyvin arkisesti ilman mitään rikosta. Kyseessä on terveydenhuollon toimijoiden asiakkuus ja vastaanottokäyntien Kanta-kirjaukset. Aihe koskettaa minua, koska olen kuntoutumassa pitkäaikaissairaudesta. Sairausvuosien aikana lääkärikäynnit olivat arkea ja niitä kertyikin pitkä lista kymmeniltä eri lääkäreiltä sekä julkisella sektorilla että useilla yksityisillä toimijoilla. Taso on vaihdellut laidasta laitaan. Joukossa on ollut poikkeuksellisen hyviä lääkäreitä, joita muistan lämmöllä ja kiitollisuudella varmasti lopun ikääni, paljon peruslääkäreitä, sekä pari poikkeamaa myös siihen huonompaan ääripäähän. Onhan meitä ihmisiä joka lähtöön, joten tottapa näin on eri ammattikuntien sisälläkin.
Kanta-kirjausten tarkoituksena on muun muassa tehdä potilaan hoitamisesta johdonmukaisempaa, kun aiemmat toimenpiteet, laboratoriotulokset, lääkitykset ja muut tiedot näkyvät seuraavalle lääkärille. Virheellisiä kirjauksia kuitenkin sattuu oman kokemukseni mukaan usein. Joskus ne ovat harmittomia, joskus taas hyvinkin vakavia. Molempia on minunkin kohdalleni sattunut siinä määrin, että olen oppinut vähän jännittämään sitä, millainen kirjaus kustakin käynnistä jälkikäteen ilmestyy Kantaan.
Omakohtainen esimerkki harmittomasta, jopa koomisesta virheestä on vaikkapa se, kun taannoin kirjaukseen lipsahti painokilojen ja pituussenttien paikanvaihto, jonka seurauksena vaikutin siltä, että mahdun helposti seisomaan pöydän alla, mutta en makaamaan. Vakavampi ja haitallisempi oli puolestaan esimerkiksi erikoislääkärin kirjaus verikokeiden tuloksista, että niissä ei ollut oireitani selittävää tekijää. Tämän takia selitys vakavalle ongelmalle ilmeni vasta puolen toista vuoden turhien kipujen ja kasautuneiden terveyshaittojen jälkeen. Ei auttanut, vaikka useammalle lääkärille sanoin, että tuloksissa oli ollut poikkeamia ja kyselin, mistä ne mahtavat johtua. Erikoislääkärin kirjaus oli uskottavampi kuin minä. Lääkärille, joka viimein tarkisti veriarvoni, löysi ongelman ja hoiti sen pois, olen ikuisesti kiitollinen. Elämänlaatuni parani valtavasti ja pystyin palaamaan takaisin töihin osa-aikaisesti.
Tarkistin, mitä tutkimustieto sanoo virheellisistä kirjauksista terveydenhuollossa.
Yhdysvaltalaistutkimuksessa potilaskirjauksissa tyypillisimmät virheet koskivat diagnoosivirheitä, historiatietoja, lääkitystä, tutkimusta, testituloksia, väärän potilaan muistioita sekä yksipuolisuutta (Bell ja kumpp., 2020). Bell ja kumppanit totesivat virheiden potilaskirjauksissa olevan niin tavallisia, että ainakin puolessa saattaa olla virheitä. Yhdysvalloissa on siirrytty kohti potilaille avoimia kirjauksia vuodesta 2010 alkaen. Avointen kirjausten lukemisen on arvioitu parantavan potilaiden osallistumista, potilasturvallisuutta ja hoidon laatua. Pääsy lukemaan kirjauksia on asiakkaan ainut keino tunnistaa dokumentaatiovirheet. (Bell ja kumpp., 2020)
Bellin ja kumppaneiden (2020) tutkimuksessa virheitä löysi 21,1 % (4830) vastaajista. Löytämäänsä virhettä vakavana piti 42,3 %. Muihin ryhmiin nähden suhteellisesti eniten virheitä löysivät naiset, korkeasti koulutetut, sairaimmat, iäkkäämmät ja ne, jotka lukivat enemmän kuin yhden kirjauksen. Hyvin vakaviksi katsottuihin virheisiin kuului muun muassa diagnoosivirheitä, lääkitystä koskevia virheitä sekä virheitä koskien testejä, menettelytapoja, tuloksia ja fyysistä tutkimusta.
Kantaa koskevassa tutkimuksessa virheitä löydettiin merkittävästi enemmän. 35,3 % (1664) asiakkaista oli löytänyt ainakin yhden virheen ja 29,6 % (1398) havainnut tietoja puuttuvan potilaskirjauksistaan. Löytämäänsä virhettä piti vakavana 59,6 % (14 % erittäin vakavana, 45,6 % jokseenkin vakavana) osallistujista. Tiedon puuttumista piti vakavana 54 % (10,5 erittäin vakavana, 43,5 jokseenkin vakavana). (Xu, 2022)
Bell ja kumppanit (2020) muistuttavat, että osa asiakkaiden havaitsemista virheistä ei välttämättä ole virhe lääkärin tai muun terveydenhuollon toimijan näkökulmasta. Kuitenkin asiakkaiden hyvin vakaviksi katsomilla virheillä tapasi olla merkittäviä kliinisiä seurauksia. Toisaalta myös silloin, jos asiakas ei pidä virhettä vakavana, se voi todellisuudessa sitä olla. (Bell ja kumpp, 2020) Merkillepantavaa on lisäksi se, että sekä Bellin ja kumppaneiden että Xun tutkimuksissa yhtenä taustatietona oli terveydenhuollon koulutus tai työskentely alalla. Ne asiakkaat, joilla oli tämän taustatiedon perusteella alan asiantuntemusta, havaitsivat virheitä tai puutoksia kirjauksissa hieman enemmän kuin sellaiset asiakkaat, joilla ei ollut.
Kun kirjauksilla tavoitellaan moninaisia hyötyjä ja johdonmukaisuutta hoidossa, niiden korjaamisen luulisi olevan helppo tehtävä.
Käytännössä kuitenkin kirjauksen ilmestyessä Kantaan on vastaanottokäynti ohitse, joten asiasta ei voi vain mainita lääkärille. Kantaan ei saa itse tehtyä korjauksia, vaan ohjeistuksena on, että ensin pitää olla yhteydessä hoitopaikkaan ja pyytää virheen korjausta. Se tulee tehdä kirjallisesti ja virheen korjaamisen tärkeys pitää vielä erikseen perustella. Ei siis riitä, että tiedoissa on virhe, jonka haluaa oikaistavaksi. Sen pitää olla hoitopaikan toimijoiden mielestä kyllin tärkeä virhe ja se pitää kyetä perustelemaan, jotta sille edes harkitaan jotakin tehtäväksi. Jos hoitopaikka ei virhettä korjaa, voi tehdä muistutuksen. Sekin tehdään sinne samaan hoitopaikkaan, mutta se on ilmeisesti astetta vakavampi. Jos edelleen hoitopaikka ei suostu korjaamaan virhettä, voi olla yhteydessä Aluehallintovirastoon. Jos virhe on johtanut kuolemaan tai vammautumiseen, jopa Valviraan.
Oma kokemukseni virheiden korjaamisprosessista on lannistava. Yhteenkään asiakirjaan, jossa on ollut virhe, ei ole tehty korjausta. En tietenkään ole valtaosasta edes ilmoittanut, sillä harmittomat pikkuvirheet eivät vaikuta mihinkään. Jäljelle on kuitenkin jäänyt monia vakavampia, joita olen yrittänyt saada korjattua, jotta ne eivät vaikuttaisi negatiivisesti hoitooni myöhemmin. Silti jokainen minua koskenut virheellinen kirjaus on tiedoissani yhä edelleen. Aluksi pyrin ilmoittamaan näistä suoraan virheen kirjanneelle lääkärille, kun en vielä ollut tietoinen virallisesta prosessista, jolla virheiden oikaisu tulisi tehdä. Sen jälkeen olen noudattanut prosessia. Paras, mihin olen korjauspyynnöilläni päässyt, on ollut kirjaus, että asiakkaan mielestä tekstissä on virheitä ja että lääkäri korjaisi ne viimeistään viikon sisällä. Tuosta tekstistä on nyt kolme vuotta ja korjaukset ovat tekemättä. Nykyisin en enää yritä tuloksetta korjata kirjauksia, sillä ainoaksi seuraukseksi on jäänyt useamman kerran ärsyyntynyt lääkäri, mikä on sitten myöhemmillä vastaanottokäynneillä saattanut näkyä negatiiviseksi muuttuneena asenteena.
Tässä valossa Omakannan käyttöönoton alkumetreillä, vuonna 2015 Maneliuksen tekemä opinnäyte lääkäreiden ajatuksista Omakannasta näyttäytyy vähän jännittävänä. Pääosin siinä lääkärit suhtautuivat hyvin positiivisesti siihen, että asiakkaat pääsivät katsomaan kirjauksia itse ja lähinnä harmittelivat, että se oli tuolloin niin harvalla vielä käytössä. Huoltakin kuitenkin tunnettiin. Aiheita oli moninaisia, joista esimerkkinä mainittakoon ”yliherkät ja hysteeriset potilaat”, ”kaikesta valittavat potilaat” ja huoli työmäärän lisääntymisestä, jos korjauspyyntöjen määrä lisääntyisi. Lääkärit arvioivat tuolloin, että Omakanta loisi helpomman mahdollisuuden ”valittaa epäoleellisista pikku virheistä ja muista asioista”. Tutkimuksessa lääkärit pitivät huonona myös sitä, että potilailla oli mahdollisuus kieltää tietojensa näkyminen eri organisaatioiden välillä, sillä silloin pahimmassa tapauksessa ammattilaisella ei olisi hoidossa tarvittavia tietoja käytettävissä, eikä hoitoa voitaisi antaa asianmukaisella tavalla. (Manelius, 2015)
Kun virheiden korjausprosentti on ilmeisen heikko ja kun virheiden ilmaantuvuus on huolestuttavan suuri, mikä silloin on Kanta-kirjausten todellinen vaikutus potilaiden hoitoon ja hyvinvointiin?
Ei ehkä yllätä, että olen nykyisin sitä mieltä, että laajoja oirekokonaisuuksia sisältävän pitkäaikaissairaan kohdalla Kanta-kirjaukset voivat heikentää hoidon laatua ja viivästyttää asianmukaisten diagnoosien tekemistä vakavalla tavalla, koska tämä oli oma kokemukseni ja koska tutkimustietoa virheiden määrästä on huolestuttava. Kun virheitä kuhisevat kirjaukset ovat asianmukaisten kirjausten kanssa sulassa epäjärjestyksessä ja kun niitä kirjauksia tulee kymmeniä ja kymmeniä, lääkäreillä ei enää ole aikaa perehtyä niihin kaikkiin saadakseen kokonaiskuvan. Silloin se jää vähän tuurinvaraiseksi, mitkä kirjaukset lääkäri sattuu lukemaan ja millaiset virheet niissä korostuvat ja tulevat jälleen toistumaan kyseisen lääkärin omassa kirjauksessa.
Onko sinulla kokemuksia virheellisistä kirjauksista ja ovatko ne sinun kohdallasi olleet vakavia? Oletko saanut korjattua tietoihisi kirjattuja virheitä ja jos, niin sujuiko korjaaminen ongelmitta?
Side Effects of Endless Data Collection – Erroneous Patient Records
Data security and privacy are a constant concern. Often, the focus is on data breaches and, as a result, private information falling into the wrong hands, or on the use of collected data for profiling in various privacy‑violating ways.
In this blog, I address an issue that is personally important to me, where distorted data causes problems in a very everyday sense without any crime having taken place. The issue concerns patient records in Kanta, created by healthcare providers after client interactions and appointments. This topic affects me because I am recovering from a long‑term illness. During the years of illness, doctors’ visits were frequent, and a long list of them accumulated with dozens of different physicians, both in the public sector and among several private providers. The quality varied greatly. There were some exceptionally good doctors whom I will remember with warmth and gratitude for the rest of my life, many perfectly ordinary physicians, and also a couple of outliers at the poorer end of the spectrum. We are, after all, people of all kinds, and naturally this is reflected within different professions as well.
The purpose of Kanta records is, among other things, to make patient care more consistent by allowing previous procedures, laboratory results, medications, and other information to be visible to the next physician. However, based on my own experience, erroneous entries occur frequently. Sometimes they are harmless; sometimes they are very serious. I have encountered both often enough that I have learned to feel a degree of anxiety about what kind of record will appear in Kanta after each visit.
A personal example of a harmless, even comical error is an instance where my weight in kilograms and height in centimetres was accidentally swapped in the record. As a result, it appeared that I could easily stand under a table but not lie down. More serious and harmful, on the other hand, was a specialist’s entry stating that my blood test results contained nothing that would explain my symptoms. Because of this, the explanation for a severe problem only emerged after a year and a half of unnecessary pain and accumulating health damage. It did not help that I told several doctors that there had been abnormalities in my test results and asked what might be causing them. The specialist’s record was more credible than I was. I am eternally grateful to the doctor who finally reviewed my blood values, identified the problem, and treated it. My quality of life improved enormously, and I was able to return to work part‑time.
I checked what research literature says about erroneous documentation in healthcare.
In a U.S. study, the most typical errors in patient records concerned diagnostic errors, medical history, medication, examinations, test results, notes belonging to the wrong patient, and one‑sidedness (Bell et al., 2020). Bell and colleagues found errors in patient records to be so common that at least half may contain errors. In the United States, there has been a move toward open clinical notes for patients since 2010. Reading open notes has been assessed to improve patient engagement, patient safety, and quality of care. Access to records is the patient’s only way to identify documentation errors (Bell et al., 2020).
In the study by Bell et al. (2020), 21.1% (4,830) of respondents found errors in their records. Of those, 42.3% considered the error they found to be serious. Compared to other groups, errors were found proportionally more often by women, highly educated individuals, those who were more seriously ill, older patients, and those who read more than one record. Errors considered very serious included, among others, diagnostic errors, medication errors, and errors related to tests, procedures, results, and physical examinations.
In a study concerning Kanta, errors were found significantly more often. 35.3% (1,664) of clients had found at least one error, and 29.6% (1,398) had noticed missing information in their patient records. 59.6% considered the error they found to be serious (14% very serious, 45.6% somewhat serious). Missing information was considered serious by 54% (10.5% very serious, 43.5% somewhat serious) (Xu, 2022).
Bell and colleagues (2020) noted that some of the errors identified by patients may not necessarily be errors from the physician’s or healthcare professional’s perspective. However, errors regarded by patients as very serious tended to have significant clinical consequences. On the other hand, even if a patient does not consider an error serious, it may be so (Bell et al., 2020). It is also noteworthy that in both Bell et al.’s and Xu’s studies, one background variable was education or employment in healthcare. Based on this background, clients with professional expertise in the field identified errors or omissions in records slightly more often than clients without such expertise.
When records are intended to provide multiple benefits and consistency in care, one would assume that correcting them would be a simple task.
In practice, however, when an entry appears in Kanta, the appointment is already over, so one cannot simply mention the issue to the doctor. Patients cannot make corrections themselves in Kanta; instead, the instruction is first to contact the care provider and request a correction. This must be done in writing, and the importance of correcting the error must be justified. It is therefore not sufficient that there is an error one wishes to have corrected. It must be considered important enough by the staff of the care provider, and one must be able to justify it for any action even to be considered. If the care provider does not correct the error, a formal complaint (“muistutus”) can be made. This is also submitted to the same care provider, but it is apparently a more serious step. If the care provider still refuses to correct the error, one can contact the Regional State Administrative Agency. If the error has led to death or injury, even Valvira may be contacted.
My own experience of the error‑correction process has been discouraging. Not a single document containing an error has been corrected. Naturally, I have not reported most of them, since harmless minor errors do not affect anything. However, many more serious ones remain—ones I have tried to get corrected so that they would not negatively affect my care in the future. Still, every erroneous entry concerning me remains in my records. At first, I tried to report these directly to the physician who made the error, when I was not yet aware of the official correction process. After that, I followed the process. The best outcome I achieved with my correction requests was a note stating that, in the client’s opinion, the text contains errors and that the doctor would correct them within a week at the latest. That note is now three years old, and the corrections have not been made. Nowadays, I no longer try in vain to correct records, as the only consequence has been an irritated physician on several occasions, which may then have manifested as a more negative attitude during later visits.
In this light, a thesis written by Manelius in 2015—during the early stages of the introduction of My Kanta (Omakanta)—about doctors’ views on My Kanta appears somewhat unsettling. For the most part, physicians viewed patients’ access to their own records very positively and mainly lamented that at the time it was still used by so few. However, concerns were also expressed. These included, for example, “over‑sensitive and hysterical patients,” “patients who complain about everything,” and worries about an increased workload if the number of correction requests were to rise. Physicians at the time assessed that My Kanta would create an easier opportunity to “complain about insignificant minor errors and other issues.” The study also found that doctors considered it problematic that patients could prohibit their data from being visible between different organizations, because in the worst case a professional would not have the necessary information available for care and treatment could not be provided appropriately (Manelius, 2015).
When the rate of error correction is evidently poor and the incidence of errors is worryingly high, what, then, is the real impact of Kanta records on patients’ care and well‑being?
It may not be surprising that I currently believe that, in the case of chronically ill patients with extensive and complex symptom profiles, Kanta records can weaken the quality of care and seriously delay appropriate diagnoses. This was my personal experience, and the research evidence on the prevalence of errors is alarming. When error‑ridden records are mixed in disorganized fashion with accurate ones, and when there are dozens upon dozens of such entries, physicians no longer have the time to go through all of them to form a comprehensive picture. At that point, it becomes somewhat random which entries a doctor happens to read and which errors are emphasized and then repeated in that doctor’s own documentation.
Have you had experiences with erroneous records, and have they been serious in your case? Have you been able to get errors corrected in your records, and if so, did the correction process proceed smoothly?
References
Bell, S. K., Delbanco, T., Elmore, J. G., Fitzgerald, P. S., Fossa, A., Harcourt, K., … & DesRoches, C. M. (2020). Frequency and types of patient-reported errors in electronic health record ambulatory care notes. JAMA network open, 3(6), e205867. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2020.5867
Manelius, H. (2015). Omakannan käytön vaikutus lääkärin vastaanotolla ja potilasasiakirjojen laadinnassa: lääkäreiden kokemuksia. https://www.theseus.fi/bitstream/handle/10024/98015/Manelius_Hanna.pdf
Xu, Y. (2022). Usability of a Patient Portal and Patient-Perceived Errors in Electronic Health Records: A Survey Study. https://aaltodoc.aalto.fi/server/api/core/bitstreams/57792f3a-e5e6-41c0-88ac-b9d11296a713/content
